Die CCC Allianz WERA setzt sich für interdisziplinäre Spitzenforschung und Patientenversorgung auf höchstem Niveau ein. Mit Fortbildungsangeboten und einer aktiven Öffentlichkeitsarbeit unterstützen und fördern wir einen gesunden Lebensstil der Bevölkerung. Hierbei hat die Beteiligung von Patient:innen eine große Bedeutung.
Patient:innen sind Expert:innen aufgrund ihrer persönlichen Erfahrung. Sie wissen genau, wie es ist, nach oder mit einer bestimmten Krankheit zu leben. Sie können ihr Erfahrungswissen, die eigene Patientensicht und die Patientenbelange durch eine aktive Mitgestaltung auch in die klinische Versorgung und die Krebsforschung einbringen und diese mitgestalten. Gemeinsam sind Patient:innen und Expert:innen in der Arbeitsgruppe “Patientenbeteiligung” und im Patientenbeirat tätig.
CCC WERA Patienten- und Angehörigenbeirat
An den WERA Standorten sind lokale Patienten- und Angehörigenbeiräte fest etabliert. Die Mitglieder dieser Beiräte sind Patient:innen mit oder nach einer Krebserkrankung, Angehörige dieser Patientengruppen, lokale Vertreter:innen kooperierender Selbsthilfegruppen oder andere Personen mit besonderer Expertise zur Vertretung der Interessen dieser Patientengruppen.
Die Beiratsmitglieder sind Ansprechpersonen für Patient:innen und geben den Zentrumsleitungen Feedback zu individuellen Patientenerfahrungen.
Vertreter:innen der lokalen Beiräte sind Mitglieder im zentralen CCC WERA Patienten- und Angehörigenbeirat. Der Beirat hat folgende Aufgaben:
- Er bringt die Patientenperspektive in die strategische Planung von CCC WERA ein und steht dafür im regelmäßigen Austausch mit dem Direktorium.
- Er vertritt den Bereich Patientenbeteiligung gegenüber externen Gremien und Institutionen.
- Er unterstützt und berät Wissenschaftler:innen bei der Planung von Forschungsprojekten.
- Er engagiert sich bei Veranstaltungen und anderen öffentlichkeitswirksamen Initiativen.
- Er hält Kontakt zu den lokalen Beiräten.
Die Beiratsmitglieder engagieren sich in ihrer Funktion auf ehrenamtlicher Basis. Sie haben jedoch Anspruch auf Ersatz der ihnen entstandenen Aufwendungen.
Kontakt
Sie haben Fragen zur Mitgliedschaft oder ein anderes Anliegen in Bezug auf den CCC WERA Patienten- und Angehörigenbeirat? Bitte wenden Sie sich an: Geschäftsstelle CCC WERA, Dr. Jutta Riese, E-Mail: riese_j@ukw.de
Patientenforschungsrat im Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) WERA
- Beratung von NCT Wissenschaftler:innen bei der Entwicklung klinischer Studien aus Patientensicht
- Einbindung in alle Forschungsphasen: von der ersten Fragestellung bis zur finalen Diskussion der Ergebnisse
- Vertretung der Patientenperspektive in Entscheidungsgremien, Arbeitsgruppen und bei Veranstaltungen
- Kooperation mit dem NCT Patientenforschungsrat (national) und den fünf anderen lokalen Patientenforschungsräten
- Pflege der Beziehungen zu den im Bereich der Onkologie am NCT WERA und in der Umgebung
- Unterstützung der Fortbildung für Patient:innen und Forscher:innen vor Ort sowie Beteiligung an lokalen Patiententagen
Kontakt
Sie haben Fragen zur Mitgliedschaft oder ein anderes Anliegen in Bezug auf den Patientenforschungsrat im NCT WERA? Bitte wenden Sie sich an: Koordinierungsstelle NCT WERA, Anke Faust, E-Mail: patientenbeteiligung@nct-wera.de
Newsletter
Mit unserem Newsletter möchten wir Sie einmal pro Quartal über wichtige Nachrichten, ausgewählte Veranstaltungen und Termine sowie Tipps und Hinweise aus der CCC Allianz WERA informieren. Unsere Informationen sind besonders interessant für Patient:innen und Angehörige, Patientenvertretende und Beiratsmitglieder aus den CCCs, aus der CCC Allianz WERA und NCT WERA, für Selbsthilfegruppenleitungen und -mitglieder und natürlich für alle weiteren Interessierten. Hier kommen Sie direkt zum Newslettereintrag.
BZKF-Patienten-Experten-Pool
Aufgrund ihrer persönlichen Erfahrung sind Patient:innen und ihre Angehörigen Expert:innen und wissen wie es ist, selbst mit einer Krebserkrankung zu leben oder eine nahestehende Person, welche an Krebs erkrankt ist, zu begleiten. Diese Erfahrungen und Perspektiven unterstützen die Zentren und (Forschungs-) Verbünde dabei, Projekte und Angebote rund um das Thema Krebs bedürfnisorientierter auszurichten. Am Bayerischen Zentrum für Krebsforschung (BZKF) mit seinen vier WERA Standorten wurde zu diesem Zweck der Patienten-Experten-Pool (PEP) eingerichtet. Weitere Informationen finden Sie auf der Website des BZKF.
